14 de abril de 2020 By dilmar Vitrola Off

Rende le cose molto facili da capire”, dice

Rende le cose molto facili da capire”, dice

"Deux hommes en pied di Edgar Degas (Renaud Camus/flickr)

Jacob Hodes è sdraiato sul divano a guardare vecchie repliche in televisione. Stasera è il turno del suo coinquilino Sonny Singh di cucinare la cena e il loro appartamento di Brooklyn si riempie dell’aroma del cibo indiano.

Mentre Singh si aggira in cucina, Hodes parla di una festa a cui ha partecipato di recente. “Le feste della CUNY J-School sono le peggiori, non riconosco nessuno”, dice.

Poi ride e guarda di nuovo Singh. “Non credo che mi mancherai mai per strada, amico.”

Singh si passa le dita nella lunga barba. “Sì, il turbante rende difficile dimenticare, eh? A meno che, ovviamente, non fosse la parata del giorno dei sikh”.

Bussano alla porta e Singh fa entrare una giovane donna.

“Ehi”, dice.

Hodes fa finta di non accorgersene. Sprofonda nel divano e tiene gli occhi sulla televisione. Entra in cucina, impassibile, e chiacchiera animatamente con Singh.

Gli altri coinquilini di Hodes escono e abbracciano la donna. “Penso che dovrei sapere chi è”, sussurra Hodes una volta che è fuori dalla vista. “Ma non la riconosco affatto.”

La prosopagnosia, o “cecità facciale”, il disturbo che affligge Hodes da quando era bambino, è l’incapacità di riconoscere volti che dovrebbero essere familiari. La compromissione di alcuni pazienti influenza solo il riconoscimento dei volti; altri trovano che il loro deficit si estenda al riconoscimento di altri oggetti come automobili e animali.

Lettura consigliata

La ragazza che si è trasformata in ossa

Perché nessuno è sicuro che Delta sia più letale?

Katherine J. Wu

Non siamo pronti per un’altra pandemia

Olga Khazan

Mentre chiunque può avere problemi a riconoscere volti e nomi, i prosopagnosici non possono nemmeno identificare i propri genitori e parenti. Si basano su informazioni non facciali come il colore dei capelli, l’andatura e il tono della voce per distinguere le persone.

I prosopagnosici spesso si lamentano di avere difficoltà a seguire film o programmi televisivi, perché non riescono a riconoscere i personaggi e a seguire la trama.

Molti segnalano anche problemi con altri aspetti dell’elaborazione del viso: trovano difficile giudicare l’età o il sesso, riconoscere le espressioni emotive o seguire la direzione dello sguardo di una persona. Una parte consistente riporta difficoltà di navigazione, perché il loro senso dell’orientamento è compromesso.

Sebbene i ricercatori abbiano cercato cure, nessuna terapia ha dimostrato miglioramenti duraturi.

“Anche se ci sono stati benefici transitori, non c’è stato nient’altro che abbia avuto un impatto reale”, afferma Garga Chatterjee, attualmente impegnato nella ricerca di dottorato in prosopagnosia ad Harvard.

Ci sono solo circa 100 casi documentati di prosopagnosia nella letteratura medica mondiale. Eppure gli scienziati dei Prosopagnosia Research Centers del Dartmouth College, della Harvard University e dell’University College di Londra si chiedono se la condizione sia effettivamente così rara. “Il 2,5 per cento della popolazione mondiale ha il disturbo. È una persona su 50. Non è affatto raro”, afferma Chatterjee.

Nel 2004, i ricercatori dell’Istituto di genetica umana in Germania hanno somministrato a 576 studenti di biologia un questionario di screening della prosopagnosia e hanno scoperto che quasi il due percento ha riportato sintomi di cecità facciale. Gli scienziati del Prosopagnosia Center nel 2006 hanno anche riferito, dopo aver testato 1600 individui, che circa il due percento della popolazione generale potrebbe avere la prosopagnosia.

***

Nel 2007, Glenn Alperin stava volando da Atlanta a Boston. “Stavo leggendo un giornale quando quest’uomo è venuto da me e mi ha stretto la mano. Scese lungo il corridoio stringendo la mano a tutti i passeggeri”, ricorda Alperin.

“Ho aspettato che fosse a distanza di sicurezza e mi sono girato verso l’uomo seduto accanto a me e gli ho chiesto chi fosse. Il ragazzo mi ha guardato, inorridito e ha detto: ‘Quello era Jimmy Carter!’”

Vestito con un cappello da pescatore e una giacca verde oversize, Alperin ha appena terminato la sua sessione in un centro di trattamento diurno a Cambridge, nel Massachusetts

Si dirige alla stazione della metropolitana, valutando attentamente quale treno prendere per Brookline, dove farà da tutor al suo primo studente della giornata.

“Non guardo le persone finché non mi parlano”, dice Alperin, che ha avuto la prosopagnosia fin dall’infanzia. Fornisce un’analogia interessante: “La maggior parte delle persone scatta una foto con il cervello e archivia e sviluppa il film. Scatto la foto, ma butto subito la pellicola nella spazzatura”.

Dio non voglia se dovesse succedere qualcosa, non sarebbe nemmeno in grado di identificare la persona."

La madre di Alperin, Peggy, ricorda il momento in cui hanno scoperto il disturbo. “Ricordo che siamo andati da qualche parte e la voce di mio figlio maggiore aveva appena iniziato a incrinarsi e Glenn aveva difficoltà a distinguere i suoi fratelli”, dice. Ha quindi fatto alcune ricerche e i medici hanno confermato che Alperin soffriva di prosopagnosia.

Peggy ha fatto del suo meglio per supportare Alperin dopo aver diagnosticato il disturbo. Ha messo allarmi in tutta la casa e se i giornalisti avessero mai visitato la sua scuola, non avrebbe permesso che la sua foto comparisse sul giornale. Teme costantemente che le persone possano approfittare della sua condizione.

“Non posso dire nulla ora, perché è un adulto adulto, ma fa da tutor e va a casa di persone che nemmeno conosce. Dio non voglia se dovesse succedere qualcosa, non sarebbe nemmeno in grado di identificare la persona”, dice. “Sono un giardiniere ed è solo ora, all’età di 63 anni, che ho permesso che il https://prodottioriginale.com/reduslim/ mio lavoro comparisse nelle mostre. Quando Glenn era un bambino, ero così preoccupato per la sua sicurezza che non ho mai mostrato il mio lavoro a nessuno”.

I ricercatori affermano che la prosopagnosia non è un disturbo unitario, il che significa che è diverso per ogni paziente. “La descrizione di ogni prosopagnosico delle proprie esperienze sarà diversa”, afferma Chatterjee.

La maggior parte dei pazienti sviluppa strategie per affrontare il problema. Possono annotare con attenzione i vestiti che qualcuno indossa, chiedere ai parenti di indossare sempre un particolare oggetto distintivo o imparare come avviare e mantenere conversazioni mentre capiscono con chi stanno parlando. Ma tali strategie non sono completamente efficaci.

La madre di Alperin lo metteva spesso alla prova da bambino, sperando che ciò avrebbe affinato la sua mente. “Mia madre continuava a cambiare pettinatura e mi frustrava perché non riuscivo a riconoscerla”, dice. “Ma ora che siamo entrambi più grandi e lei sa che non esiste una vera cura per il mio disturbo, si lega semplicemente i capelli sulla nuca con un punto culminante che le attraversa la crocchia ed è così che posso identificarla”.

Alperin è cresciuto sulla North Shore di Boston con due fratelli maggiori che hanno fatto del loro meglio per aiutarlo. Ma con le loro caratteristiche simili e i capelli rosso fuoco aveva ancora difficoltà a distinguerli. Eppure, dice, camminando a passo svelto per Brookline, la sua famiglia è stata incredibilmente di supporto.

“Gli avrei detto, al suo matrimonio, che avrei dovuto far monogrammare la parola “moglie” sul vestito di sua moglie, così non avrebbe baciato la ragazza sbagliata”, ricorda Peggy, ridendo. “Ho dovuto prepararlo ad affrontare il disturbo e volevo che avesse un senso dell’umorismo al riguardo”.

Suo padre, morto quando Glenn aveva 16 anni, parlava poco. “Non ha mai menzionato nulla del mio disturbo”, dice. “Solo più tardi ho saputo che era preoccupato che lo avrei dimenticato. Ma non potrei mai farlo”.

Alperin valuta 9 su 10 la gravità della sua prosopagnosia. Fa fatica persino a riconoscersi allo specchio. “Non mi piace prendermi il tempo per vedere come sono realmente adesso, perché non mi interessa”, dice. All’età di 34 anni, è alto e allampanato e ha una lunga barba rossa con cui gioca costantemente.

“Mi fa impazzire”, dice sua madre. È da un po’ che cerca di convincerlo a radersi la barba. “Anche se mi arrabbio con lui, sento che la barba lunga è l’unico modo in cui può riconoscersi. La sua coordinazione non è eccezionale, quindi anche radersi deve essere un problema per lui.

Più una persona sembra estranea, più Alperin è attratto da lei.

“Riesco a riconoscere molto più facilmente le persone che indossano abiti stravaganti o hanno capelli di colori diversi rispetto a quelli che si confondono tra la folla”, dice. “Mi piace credere di essere attratto dalle personalità delle persone. Non posso essere attratto dal loro aspetto.”

Mentre alcuni prosopagnosici si sentono socialmente inetti, Alperin cerca di essere estroverso. Si ferma per ordinare un panino alla cannella e latte alla fragola al Dunkin Donuts di Brookline, che frequenta regolarmente. “Qui mi conoscono tutti, ma io non conosco loro”, scherza. Quando il cassiere chiede se vuole qualcos’altro, sorride: “Sì, un milione di dollari sarebbe carino, grazie”. Sta combattendo la conseguenza più frustrante della prosopagnosia: la tendenza a portare qualcuno all’isolamento.

“È molto più facile per me essere solo che cercare di farmi strada attraverso un mare di facce che non sarò mai in grado di comprendere”, dice. “Immagina di entrare in un posto dove tutti sembrano gemelli identici. Questo è quello che devo affrontare durante le riunioni sociali”. Poiché i prosopagnosici sono inclini alla depressione, Alperin frequenta un programma di trattamento diurno, che lo aiuta a superare la sua infelicità. Ingoiando i suoi panini alla cannella, descrive il suo trattamento al centro.

“Le sessioni aiutano i partecipanti attraverso problemi di salute mentale e forniscono tecniche di sopravvivenza. È utile, perché tutti coloro che partecipano condividono i problemi che hanno insieme”.

I disturbi d’ansia sociale e la depressione possono derivare dai prosopagnosici, perché il disturbo ha un tale impatto sui gruppi sociali e sull’interazione del paziente con la società.

“Internet è probabilmente la cosa migliore che sia capitata ai prosopagnosici”, afferma Alperin. “Puoi comunicare con qualcuno, costruire relazioni e mantenerle senza dover mai vedere la loro faccia o riconoscerle”.

Tuttavia, anche la mancanza di interazione sociale diretta lo ha portato su una cattiva strada.

“Ho sviluppato un problema con il gioco d’azzardo online quando ero al college”, dice. “Ricordo in particolare una conversazione telefonica con mia madre quando ero [al college] su una bolletta telefonica che era fuori dal comune, che ha effettivamente lanciato il mio problema con il gioco d’azzardo. È ancora un problema, non so se riuscirò mai a superarlo”.

Sono sempre attento, ma continuo a confondermi."

Alperin riconosce che il gioco d’azzardo è pericoloso. “Intellettualmente so che mi fa molto più male che bene, ma le dipendenze riguardano raramente, se non mai, l’applicazione della logica”.

Il bisogno di interazione sociale è ciò che lo ha spinto a diventare un tutor. “È difficile interagire con qualcuno su una base ed è per questo che ho voluto proporre questa sfida a me stesso”, dice.

Passeggiando per la Brookline residenziale, Alperin mette in pratica qualcosa che ha imparato dal libro di Nancy Mindick, Understanding Facial Recognition Difficulties in Children. Cammina a testa bassa e quando alza lo sguardo evita il contatto visivo con i passanti. “Poiché ho difficoltà a cogliere la comunicazione non verbale, sembro distratto”. Cambia la sua espressione e porta uno sguardo distante nei suoi occhi. “In questo modo, se qualcuno vuole parlarmi, deve fare lo sforzo di avvicinarsi a me”.

“Sono sempre attento, ma continuo a confondermi”, dice, camminando verso la casa del suo studente. Si ferma per un momento “Non so se è questa casa o quella accanto”. Si avvicina a uno, ma cambia rapidamente idea e suona il campanello della porta accanto.

Alperin non si sente a disagio a parlare del suo disturbo con persone che ha appena incontrato, dice. Non è che potrebbe nasconderlo comunque. “La prosopagnosia è qualcosa che influenza la mia interazione e la mia vita su base giornaliera, quindi sono piuttosto sfacciato riguardo alla mia condizione”, dice.

Alperin ha insegnato matematica al quattordicenne Avi Ber negli ultimi tre mesi e come allenatore sembra paziente e gentile.

“Sei sicuro?” chiede quando lei gli parla di un prossimo progetto di matematica.

“Sì, credo”, dice esitante.

Lui la guarda brevemente e sorride. “Non così sicuro come sembra.”

Avi, una studentessa del secondo anno alla Brookline High, afferma che il tutoraggio di Alperin l’ha aiutata a ottenere risultati migliori. “Rende le cose molto facili da capire”, dice. Alperin dice che il suo disturbo non ha danneggiato il rapporto studente-tutor. “Non sapevo cosa fosse”, dice Avi. “Quindi immagino che sia un’altra cosa nuova che ho imparato.”

***

Sebbene i ricercatori possano rintracciare problemi di riconoscimento facciale dopo lesioni cerebrali fin dal 19° secolo, la prosopagnosia è stata identificata per la prima volta come un problema neuropsicologico separato dal neurologo tedesco Joachim Bodamer nel 1947. Mentre studiava le lesioni cerebrali dei veterani della seconda guerra mondiale, si imbatté in due prosopagnosici.

Non si riusciva a combinare i lineamenti per vedere un viso intero; l’altro non riusciva a riconoscere le espressioni facciali. Sebbene Bodamer stesse indagando su una condizione derivante da un danno cerebrale acuto, i ricercatori contemporanei hanno scoperto che esiste anche un tipo congenito o evolutivo: alcuni pazienti nascono con prosopagnosia.

Glenn Alperin ha iniziato a mostrare problemi di riconoscimento facciale dopo una caduta dalla culla a 16 mesi. “Non me ne rendevo conto molto quando ero bambino, ma ero costantemente confuso”, dice.

La prosopagnosia acquisita, quando il paziente subisce un danno cerebrale a causa di un infortunio o di un ictus è meglio conosciuto perché i pazienti hanno un chiaro senso della loro menomazione e sanno com’erano prima di subire la lesione cerebrale. Nella prosopagnosia dello sviluppo, che è genetica, il danno è meno evidente per il paziente.

“Mi sento come se Glenn non sapesse com’era la vita senza il disturbo fosse una benedizione e una maledizione”, dice la madre di Alperin. “Avrebbe anche paura di curarlo, perché non sa com’è la vita senza di essa”.

I deficit comunemente associati alla prosopagnosia includono la perdita della visione dei colori e l’incapacità di orientarsi. Quando gli Alperin facevano le gite sugli sci in famiglia, Glenn non riusciva a trovare la strada dal parcheggio al rifugio.

“Ma quando sciava, attraversava le montagne senza alcun problema. Ho capito che era la neve. Tutto quel bianco ha portato via tutto quel rumore nella sua testa”, dice Peggy. Allo stesso modo, Peggy dice che Alperin preferisce la notte, perché è più tranquilla e la navigazione diventa più facile per lui. “Vorrei che qualcuno [inventasse] occhiali per Glenn, dove potesse vedere il mondo in bianco e nero. Gli renderebbe la vita molto più facile”, dice.

***

“Non è che non conosco tutti. Il problema è che non so chi conosco”, dice Hodes, parlando della festa a cui è andato di recente. “Stavo cercando l’ospite e lei mi crea problemi”, dice. “Continua a cambiare acconciatura.”

Si guardò intorno per un po’ prima che la padrona di casa lo trovasse. Si è preso da bere e ha iniziato a parlare con un fotografo seduto accanto a lui.

“Sei andato anche alla CUNY?” chiede Hodes.

“Sì, sì, l’ho fatto”, rispose l’uomo.

Hodes aveva trovato l’oro. “Aspetta un minuto, ora insegni lì, vero?” chiese con entusiasmo.

“Si.”

“Insegni al corso di fotografia, sei come un assistente? Hai insegnato alla mia classe”, ha detto Hodes.

“Abbiamo avuto molte interazioni e avrei dovuto conoscerlo, ma per fortuna non mi ha riconosciuto”, dice Hodes in seguito.

Recentemente laureato in giornalismo alla CUNY, è diventato una celebrità della prosopagnosia da quando è apparso su 60 Minutes nell’agosto 2012.

Hodes non pensa che sia necessario dire subito alla gente del suo disturbo.