15 de fevereiro de 2020 By dilmar Vitrola Off

Es ist nur ein Teil des Lernens, erfolgreich mit MS zu leben

Es ist nur ein Teil des Lernens, erfolgreich mit MS zu leben

Es scheint nicht viel zu sein – “Bleib gesund und stark genug” -, aber damit muss ich arbeiten.

Es wird eine gute Lektion sein, die ich auch nach der Genesung mitnehmen kann. Wenn wir der Gesellschaft weniger zurückgeben müssen und uns ein bisschen belastend fühlen, kann es mehr als nur ein Selbstzweck sein, uns so gut wie möglich zu bekommen und zu halten. Vielleicht könnte dieser Fokus auch ein Mittel und ein Teil unseres Zwecks sein.

Es ist so ähnlich, wie MS-krankheitsmodifizierende Medikamente derzeit nur dazu dienen, das Fortschreiten zu verlangsamen und zu verhindern, bis eine Heilung gefunden werden kann. Wenn wir uns geistig und körperlich so gesund wie möglich halten, können wir einen gleichmäßigen Kiel halten. Es kann uns auch ein oder zwei Ziele geben, auf die wir uns konzentrieren können, wenn wir es am dringendsten brauchen.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles Gute für Ihre Gesundheit.

Prost,

Trevis

Mein Buch, Chef Interrupted, ist bei Amazon erhältlich. Folgen Sie mir auf der Facebook-Seite von Life With MS und auf Twitter und lesen Sie mehr über Life With Multiple Sclerosis.

Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Eine MS-Exazerbation kann sich manchmal wie ein tropischer Sturm anfühlen, der Land trifft.

Ich kann nicht sicher sein, ob es der Frühlingssturm war, der den größten Teil der letzten Woche gebraucht hat, um sich selbst auszublasen, oder die kürzlich erschienene Veröffentlichung des neuen Buches der Meteorologin Janice Dean, Mostly Sunny, über Leben, Liebe, Rundfunk und Multiple Sklerose ( MS), das hat mich daran erinnert, aber MS kann sicher so sein, als würde man einen tropischen Wirbelsturm durchleben.

Der Sturm der letzten Woche brachte tagelang stetige und unerbittliche Winde und damit heftige Schauer von kaltem Regen und erbsengroßem Hagel. Im Gegensatz zu den Zyklonstürmen, die wir hier in den Wintermonaten erleben, fühlte sich dieser eher wie ein atmosphärischer Bühnenschub bei einem Punkkonzert an.

VERBINDUNG: Meine MS ist wie eine nationale Wettervorhersage

Manchmal sagt das “Wetter” meines Körpers das kommende Wetter voraus

So erleide ich normalerweise keine Multiple Sklerose. Mein Leben mit MS ist eher tropisches Sturmwetter.

Manchmal deuten kleine Änderungen im „Wetter“ meines Körpers auf Änderungen hin. Ich nenne eines von ihnen “Popcornbeine” wegen des Auftretens der Muskelkrämpfe in meinen Beinen. Andere beinhalten leichten Schwindel, einfach nicht das Gefühl, „richtig“ zu sein, oder sogar ein Gefühl der Trennung von meinem Körper insgesamt.

Es ist das sensorische Äquivalent von Schwärmen von Seevögeln, die sich im Landesinneren versammeln, einer Windverschiebung oder dem Geruch des tiefen Ozeans und einer Temperaturänderung. Wenn diese Dinge passieren, wissen wir, dass sich ein Sturm zusammenbraut. Aber wie in den Tagen vor Radar, Satellit und genauer Vorhersage wissen wir einfach nicht, wie stark ein Sturm ist oder ob wir einen direkten Treffer erzielen werden.

Manchmal ist das “Wetter” nur in meinem Körper

Wie bei diesen wirbelnden Stürmen draußen können die Bänder des inneren stürmischen Wetters mit fortschreitender Krankheit zunehmen. Einige Schauer können zu Regengüssen führen. Eine steife Brise kann sich in Stürme verwandeln, die uns buchstäblich von den Stiften stoßen können.

Während der Rückfall-Remissionsphase der MS können auf diese Sturmbänder Perioden relativer Ruhe folgen, bevor die nächste Band trifft, oft mit mehr Kraft als die letzte. Dann lassen die Schauer nach wie vor nach und die Winde nehmen ab, aber weniger als zuvor und wenn die nächste Band schlägt, bevor wir uns vollständig von der letzten erholt haben.

Wenn wir Glück haben, weichen wir dem Schlimmsten aus

Im Jahr 2017 wurde unsere kleine Ecke dieser Insel direkt vom ehemaligen extratropischen Sturm Ophelia getroffen (der immer noch Winde mit Hurrikanstärke packt, aber technisch gesehen kein tropischer Hurrikan ist). Als wir ins Bett gingen, bereiteten wir uns auf die größten Angriffe des Sturms vor.

Ungefähr 50 Meilen vom Meer entfernt begann der Sturm zu wackeln, als die ersten heißen Regenstreifen in unterschiedlichen spitzen Winkeln zur Oberfläche zu fallen begannen (ich bin mir sicher, dass dies ein wissenschaftlicher Begriff für das Auftreten ist.)

Es war nicht unähnlich, wenn wir durch einen medizinischen Eingriff oder Zufall einen Aufschub von einem Rückfall bekommen: MS kann auch ein bisschen wackeln.

Fünfzehn Meilen östlich von uns wurden Dächer von Gebäuden gerissen, und 40-Fuß-Meere wurden in Richtung Küste aufgezeichnet. Hier auf unserer Halbinsel standen wir jedoch unter idealis kaufen schweiz wechselndem Himmel und sahen zu, wie der Sturm über uns hinwegrutschte, während Ophelia ihre bandigen Teile zu jeder Seite von uns wackelte.

Aber die Unsicherheit von allem macht mich unruhig

Es war ein unangenehmes Gefühl – zumal das strahlend blaue Auge des Sturms direkt über ihm vorbeizog. Es war nicht anders als das Gefühl, nicht zu wissen, was MS als nächstes von uns nehmen wird.

Obwohl krankheitsmodifizierende Medikamente, Änderungen des Lebensstils oder ergänzende Behandlungen einige der Stürme von unseren Ufern fernhalten können, wissen Menschen mit MS, dass wir in einer sturmgefährdeten Region leben und dass die nächste erfrischende Brise „die große“ sein kann. “Aber wir dürfen nicht zulassen, dass uns das in Sturmunterkünften einsperrt.

Das Leben in Sturmgebieten geht weiter, es baut sich – oft immer wieder – wieder auf und wir lernen nicht nur, den nächsten Ansturm zu überleben, sondern auch zu gedeihen, trotz allem, was über dem Horizont liegt oder nicht.

Das ist der Trick, den ich gefunden habe, um mit Multipler Sklerose zu leben: Ich konzentriere mich auf den “lebenden” Teil.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles Gute für Ihre Gesundheit.

Prost,

Trevis

Mein Buch, Chef Interrupted, ist bei Amazon erhältlich. Folgen Sie mir auf der Facebook-Seite von Life With MS und auf Twitter und lesen Sie mehr über Life With Multiple Sclerosis.

Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Von Trevis GleasonApril 1, 2021 “

Das Fallenlassen von Dingen kann eine Folge von Schwäche, Taubheit oder mangelnder Koordination sein, die durch MS hervorgerufen wird. Andy Baker /

Wie oft sind kein Glas, keine Zahnbürste, kein Bleistift oder unzählige andere Gegenstände aus meinen von Multipler Sklerose (MS) betroffenen Händen gesprungen, wenn ich versuche, sie mit und zu einem bestimmten Zweck zu greifen? Wie oft habe ich nach einem Aspekt des Lebens gegriffen, der früher für mich vor der MS durchaus erreichbar war, nur um ihn entweder außerhalb meiner Reichweite oder – in dem seltenen Fall, in dem ich ihn erreichen kann – zu beschwerlich zum Festhalten zu finden zu?

Es ist eine fortwährende Lehre aus diesem Leben mit einer fortschreitenden, schwächenden neurologischen Erkrankung. Das Ich von früher – sowohl physisch als auch im übertragenen Sinne – hat seinen Halt verloren.

Meine Unfähigkeit, Objekte zu erreichen, zu halten und zu manipulieren, ist auf die fortschreitende Demyelinisierung der Nerven in meinem Zentralnervensystem zurückzuführen. Es wird auch durch die Schwächung der Muskeln verursacht, die im Laufe der Zeit Signale von diesen Nerven empfangen. Meine Feinmotorik macht es schwierig, Dinge zu bekommen, und mein Kraftverlust macht es schwierig, sie festzuhalten und irgendetwas Nützliches damit zu tun.

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Wenn MS Ihre Fähigkeiten entzieht, entzieht es dann auch Ihre Identität?

Wie metaphorisch es ist, über dieselben Faktoren nachzudenken und wie sie es schwierig gemacht haben, viele hohe Ziele im Leben zu erreichen und zu erreichen.

Ähnlich wie sich meine Fähigkeit, Objekte zu halten und zu verwalten, aufgrund meiner Schwierigkeiten beim Greifen im physischen Sinne geändert hat, haben sich auch meine Bestrebungen für mein gesamtes Leben geändert. Im Gegensatz zu den fummeligen kleinen Teilen, die mit meinen Händen so schwer zu erfassen sind, scheinen nur die kleinen Dinge der Arbeitswelt um mich herum in meiner Reichweite zu sein.

Mit anderen Worten, während größere Objekte leichter zu erfassen sind, können jetzt nur noch die relativ kleinen Aufgaben in (wieder relativ) akzeptabler Zeit, zu akzeptablem Standard und mit akzeptablem Energieaufwand erledigt werden, damit ich mich bei ihnen erfolgreich fühle.

Wie viele Menschen – vielleicht besonders viele Männer? – Ich habe einen Großteil meines Lebens damit verbracht, gleichzusetzen, wer ich war, mit dem, was ich getan habe. Meine Karriere war nicht nur etwas, was ich beruflich gemacht habe, sondern etwas, aus dem ich einen guten Teil meiner Identität gezogen habe. Es hat lange gedauert, bis ich diese beiden Einheiten meines Lebens getrennt hatte, nachdem MS mir die Fähigkeit genommen hatte, das zu tun, was ich getan hatte oder wer ich war.

Die Verarbeitung eines Verlusts stoppt nicht den nächsten

Während ich mit meinem Ausstieg aus meiner Karriere und meinem Wert für die Welt in diesem Sinne in Frieden bin, fällt es mir schwer, denselben Strom von Gefühlen und Erfahrungen in einem anderen Aspekt meines Lebens noch einmal zu erleben.

Ein Beispiel? Ich bin kürzlich einem Chor beigetreten, um etwas Zeit zu verbringen und mich wieder mit meiner Liebe zum Lied zu beschäftigen. Kognitive Schwierigkeiten hindern mich daran, Wörter und Teile in Erinnerung zu behalten. Für eine ganze Aufführung zu stehen, wäre einfach nicht in Sicht. Und hin und wieder scheint mir auch meine Atemkontrolle zu entgehen.

Ich werde diese Schwierigkeiten umgehen. Ich habe in der Vergangenheit und ich werde es wieder herausfinden. Es ist nur erwähnenswert, dass das einmalige Durchleben einer Reihe von Schwierigkeiten mit MS und das Herumbewegen nicht bedeutet, dass immer derselbe Weg offen ist, dass die gleichen Problemumgehungen erfolgreich sind oder dass das Endergebnis wie folgt ist in der Nähe des Endziels als vorherige Versuche.

Es ist nur ein Teil des Lernens, erfolgreich mit MS zu leben. Ich nehme an, es gehört zum Lernen, erfolgreich zu leben. Nur, dass nicht so viele Lektionen des Lebens mit MS wie zuvor im Boilerplate-Stil verwendet werden können.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles Gute für Ihre Gesundheit.

Prost,

Trevis

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Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Von Trevis Gleason 9. April 2021

Die Wichtigkeit, Ihre Muskeln zu pflegen, wenn Sie an MS leiden

Von Trevis GleasonApril 1, 2021 “

Mit einer Internetverbindung und einem intelligenten Gerät sind Selbsthilfetools nur einen Klick entfernt.

Obwohl ich seit einigen Jahren ein so genanntes „gesundes Leben mit Multipler Sklerose“ lebe, suchte ich nach einer besseren medizinischen Komplikation in Verbindung mit der Auflösungszeit des neuen Jahres nach einem besseren Weg, um mit Symptomen der Multiplen Sklerose umzugehen (MS) und Fragen des allgemeinen Wohlbefindens.

Die Hindernisse, die über meine eigenen Fähigkeiten und mein Verständnis hinausgehen, sind real und von Bedeutung. Ich lebe 45 Minuten vom nächsten Neurologen in einem Land ohne MS-spezialisierte Ärzte entfernt. Viele ländliche Physiotherapeuten kennen die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Multipler Sklerose nicht.

Kurz gesagt, wenn Sie hier Ihr bestes Leben mit MS führen möchten, müssen Sie einen großen Teil der Last auf sich nehmen.

Ich nehme an, dass viele Faktoren außer dem, wo man lebt, einen ähnlichen Effekt haben könnten. Die finanziellen Ressourcen, die Transportsituation und das gesamte Support-Netzwerk können viele der gleichen Ergebnisse erzielen.

Mein MS Toolkit soll Menschen helfen, mit MS-Symptomen umzugehen

Aus diesem Grund war ich sehr aufgeregt, ein Online-Tool zu finden, das von Fachleuten für psychische Gesundheit und physische Gesundheit von zwei großen Universitäten in den USA entwickelt wurde, um Menschen mit MS dabei zu helfen, sich Ziele zu setzen, Schritte zum Erfolg aufzuzeichnen und einige davon zu bewältigen die wichtigen Symptome von MS, die sowohl für die Außenwelt unsichtbar sind als auch in uns selbst oft übersehen werden.

Mein MS Toolkit wurde von vier klinischen Psychologen an der University of Michigan in Ann Arbor und der University of Washington in Seattle entwickelt. Ihr Ziel mit dem Programm ist es, Menschen mit MS dabei zu helfen, drei der heimtückischsten, unsichtbarsten Symptome der Erkrankung zu behandeln, die viele andere Aspekte des Lebens betreffen können. Diese drei Symptome sind chronische Schmerzen, Müdigkeit und negative Stimmung.